Δεν έχει προηγούμενο το κύμα συμπαράστασης που δέχεται η οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του 18μηνου παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1.
Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Έτσι, άρχισε ένας αγώνας για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Ο αγώνας συνεχίζεται ώστε να βρεθούν τα χρήματα, ώστε ο μικρός να μεταβεί σε νοσοκομείο της Βοστώνης και να παλέψει για τη ζωή του. Η οικογένειά του έχει απευθύνει έκκληση για οικονομική στήριξη, καθώς η θεραπεία του εκτός Ελλάδας αποτελεί μονόδρομο έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
Μετά από μερικές μέρες έχει ήδη συγκεντρωθεί το ποσό των 800.000 ευρώ μέσω τραπεζών και σχεδόν 36.000 μέσω Paypal. Το ποσό που απαιτείται για τη συγκεκριμένη θεραπεία όμως ξεπερνά τα 2 εκατομμύρια ευρώ.
Η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Δείτε ΕΔΩ την ομάδα που έχει δημιουργηθεί στο facebook και ΕΔΩ για την καμπάνια στήριξης του Παναγιώτη Ραφαήλ.
Δείτε συνέντευξη του πατέρα του μικρού
ΕΔΩ η σελίδα της MDA
ΕΔΩ to Paypal
Oι λογαριασμοί