Την απάντησή της στον Υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για την κατάσταση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έδωσε η θεία του.
Η συγγενής του 5χρονου αγοριού έδωσε λεπτομέρειες για την υγεία του ανιψιού της, και απάντησε σε όσα ισχυρίστηκε ο Υπουργός υγείας.
Ανέφερε χαρακτηριστικά στο «ποστάρισμα» της:
«Καλημέρα σε όλους! Ο αγώνας μας είναι δύσκολος και γίνεται ακόμα δυσκολότερος, καθώς πολλά δημοσιεύματα, όπως είναι λογικό, μπερδεύουνε τον κόσμο! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ λαμβλάνει από τον 3ο μήνα της ζωής του τη θεραπεία spinraza στο Νοσοκομείο Παίδων! Η εν λόγω θεραπεία είναι συντηρητική και χάρη σε αυτήν βρίσκεται κοντά μας. Η βελτίωση που έχει είναι ότι στην ηλικία των 18 μηνών στηρίζει το κεφαλάκι του και μπορεί να βρίσκεται σε καθιστή θέση για λίγα λεπτά. Ο εκφυλισμός δυστυχώς συνεχίζεται και τα σημάδια της πάθησής του τον καταβάλλουν. Χθες το μεσημέρι είχαμε ένα επεισόδιο πνιγμονής.
Το παιδί δεν μπορούσε να πάρει ανάσα. Αυτό φυσικά έχει συμβεί και άλλες φορές. Ευτυχώς όλα πήγαν καλά, καθώς βοηθήθηκε από το μηχάνημα αναρρόφησης που χρησιμοποιούμε πολλές φορές μέσα στη μέρα. Η γονιδιακή θεραπεία που γίνεται στην Αμερική αποκαθιστά το ελλατωματικό γονίδιο που είναι υπεύθυνο για τον εκφυλισμό και φυσικά έχει εγκριθεί από τον FDA της Αμερικής. Τα αποτελέσματα του συνδυασμού των 2 θεραπειών έχουν ήδη φανεί στα παιδάκια που τον έχουν λάβει και είναι θετικά. Δεν έχουν σημειωθεί προβλήματα αναπνοής και κατάποσης και τα περισσότερα στέκονται ήδη στα πόδια τους.
Δεν τίθεται θέμα ασφάλειας. Κανένα παιδάκι δεν έχει παρουσιάσει χειροτέρευση στην υγεία του μετά τη χορήγηση. Δεν θα θέταμε το παιδάκι μας σε κίνδυνο σε καμία περίπτωση. Το μόνο που δεν μπορεί να εγγυηθεί κανείς είναι τα μακροπρόθεσμα οφέλη, καθώς το φάρμακο είναι καινούριο και αυτό είναι το μόνο στο οποίο βασίζεται η απορριπτική απόφαση. Η γονιδιακή θεραπεία θα έρθει στην Ελλάδα, αλλά θα είναι αργά για το παιδάκι μας. Σας ευχαριστούμε μέσα απ' την καρδιά μας που μας στηρίζετε! Καλή σας μέρα»!
